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By Ferramentas Blog

segunda-feira, 23 de novembro de 2009

Era uma vez... (atualizado em Novembro/2016)

Marina, outubro/2015.
A História da Marina:
Quando eu tinha 9 anos de idade, um dia, ao acordar pela manhã, disse a minha mãe que eu ia ter uma filha chamada Marina, ela ficou me olhando sem saber o que me dizer...

Em fevereiro de 1988, eu desejei engravidar depois de dois anos de casada. Minha gravidez foi planejada e ela foi esperada com carinho.
Marina nasceu no dia 25 de Novembro de 1988.
Por uma cesariana bem sucedida, que foi filmada, ganhando nota 10 do pediatra ao nascer. Parecia ser um bebê saudável, mas ao trocá-la encontrei uma mancha branca na sua perninha direita. Mãe de primeira viagem, procurei o Pediatra e ele encaminhou Marina para uma dermatologista. A médica, ao examinar minha filha, disse que era apenas um "erro de fabricação".

Marina foi batizada no dia 25 de janeiro de 1989 e depois de uma semana, depois do seu banho, ela começou a convulsionar. Logo pensei que pudesse ser febre, mas verifiquei a temperatura e estava normal. Naquele dia Marina convulsionou 16 vezes. O que me levou ao desespero. Procurei o Pediatra e ele encaminhou Marina para o Neurologista.
O primeiro neurologista que a examinou, disse que Marina teria que fazer exames de eletroencefalograma e tomografia. Receitou gardenal em gotas para controlar as convulsões. Os exames ficaram prontos e o neurologista disse que poderia ser uma disritmia. Mas as crises continuaram e eu queria saber o que minha filha tinha. Então, meu marido e eu procuramos outro neurologista.
O segundo neurologista que a examinou, viu os exames que ela tinha feito e disse que Marina poderia ter epilepsia e aumentou a dose do gardenal, para tentar controlar as crises convulsivas. Marina já estava tomando 30 gotas de gardenal, com 2 meses de vida e não parava de convulsionar.
Então, procuramos outro neurologista (Dr Abram Topczewski ), especialista em Síndrome de West, e depois de examinar minha filha, ele diagnosticou que Marina é portadora de Síndrome de West e Esclerose Tuberosa ou Doença de Bourneville. Encaminhou minha filha para o Hospital Albert Einsten, em São Paulo, para fazer um tratamento de 10 dias a base de cortrosina, para evitar outros males da doença.
Eu me sentia perdida, pois não conhecia nada desta doença e de tanto nervoso que passei, não pude mais amamentá-la, pois meu leite acabou.  Marina teve uma "mãe de leite", prima do meu marido, Márcia, que doou seu leite para minha filha, enquanto ela ficou hospitalizada. Aos 3 meses, Marina já se alimentava por mamadeira. Procurei um núcleo da APAE, para saber mais da doença da minha filha, e lá encontrei um livro sobre Síndromes e fiquei sabendo de tudo o que ainda poderia acontecer com Marina. Era simplesmente desanimador conhecer a fundo esta doença.

Aos 7 meses de vida, Marina foi novamente internada no Albert Eisnten, para fazer mais 10 dias de tratamento a base de cortrosina. Infelizmente, desta vez, minha filha foi infectada por um vírus hospitalar, foi parar na UTI e ficou internada 42 dias. Ela teve que passar por uma alimentação especial para refazer a flora intestinal e fortalecer seu estado físico. Tudo era feito numa panela de ferro. Até a banana cozida com a casca. Conseguimos até leite de égua para ela ficar bem. 

Marina passou por fisioterapeutas, por fonoaudiólogas, psicólogas, oftalmologistas, cardiologistas. Enfim, começou a andar com 3 anos de idade, sem falar uma palavra. A fonoaudióloga dizia que ela já tinha possibilidades de falar, mas apenas emitia sons. Todos os seus exames tinham que ser feitos todos os anos, por recomendação médica.

Em setembro de 1994, ela estava com 6 anos e eu já tinha marcado sua tomografia, quando um dia senti que Marina não estava bem, parecia estar com dor de ouvido, mas não tinha febre, e a tarde dormiu. Dormiu e não acordava. Quando dei por conta que Marina havia entrado em estado de coma. Peguei minha filha nos braços, coloquei no carro e nem fechei minha casa, também não sei como cheguei na clinica do Pediatra, só sei que ele mandou minha filha para o Hospital de Bragança Paulista/SP, desacordada e de ambulância. A vida dela estava por um fio....
Marina teve que ser operada às pressas pelo Dr Amauri Levy Fisher , neurocirurgião. Depois ficamos sabendo que ela estava com um tumor (astrocitoma) do tamanho de um ovo de galinha, no meio do cérebro. Ela estava também com hidrocefalia, pois o tumor impedia a passagem do licor cerebral. Minha filha ficou um mês na UTI e passou por 3 cirurgias cerebrais. A primeira para drenar o cérebro, a segunda para retirar o tumor e a terceira para receber uma válvula cerebral, por causa da hidrocefalia. Minha filha renasceu. Teve que começar tudo do zero, pois não andava mais, não fixava o olhar, não movimentava o corpo. Marina tinha um desafio pela frente, manter-se viva...
Os anos se passaram e minha filha foi conseguindo ter, novamente, uma vida normal. Os exercícios recuperaram a tonificação muscular e ela conseguiu andar, brincar e descobrir muitas coisas diante dos estímulos diários.

Mas, em 2004, na repetição de mais uma tomografia, constatamos a presença de 4 tumores, em formação no seu cérebro. Três tumores estavam na frente, e um tumor estava atrás. Já estavam do tamanho de uma azeitona. Eles crescem rapidamente. O Dr Amauri resolveu tirar. Minha filha chegou andando no hospital de Bragança Paulista/SP, rindo porque estava passeando, Marina adora passear de carro....
Eu estava apreensiva. Todas as vezes tive que entregar minha filha nas mãos do Criador. Fiquei ali, em pé, na porta de entrada do centro cirúrgico, ouvindo Marina gritar, pois estavam pegando tentando colocar o soro nela. O médico me viu ali, chorando e pediu-me para descansar, pois seriam 9 horas de cirurgia, e eu disse pra ele: - O senhor já viu alguma mãe descansar nesta situação? Cuida bem dela doutor! Ela está em suas mãos. - Ele me abraçou e entrou para operar minha filha. Passamos mais 15 dias na UTI e voltamos pra casa. Marina levou mais um ano pra se recuperar desta cirurgia. Mas, o médico me alertou, que ela havia perdido massa cefálica nesta cirurgia e que provavelmente ela perderia os movimentos da sua perna esquerda. Disse ainda que tinha conseguido tirar os 3 tumores da frente e não tinha alcançado o tumor que estava atrás. Marina tinha ficado com 1 tumor ainda. Mesmo assim ela se recuperou, mas não conseguiu mais andar. Foi difícil Marina entender que não conseguia andar mais, ela tentava sair sozinha da cama, caía e machucava onde batia. Fomos falando pra ela que não podia mais sair da cama ou do lugar que ela estava. Ela foi ficando com medo de sair da cama e cair. Ela compreendeu do jeito dela.

Em janeiro de 2005, minha filha demonstrava que não estava bem, estava com febre alta (tem convulsões) e levei-a para o hospital da Unimed de Sorocaba, depois de uma semana de exames, o médico que cuida da sua parte digestiva, diagnosticou que Marina estava com pedras na vesícula e teria que ser operada. Nesta operação minha filha retirou a vesícula, mas infelizmente, o cateter da válvula, que sai do seu cérebro e vai até o abdome, foi contaminado pela infecção da vesícula e Marina contraiu meningite. Marina passou por um tratamento rigoroso, tinha primeiro que eliminar todo o licor contaminado, através de um dreno que saia do seu crânio e ia para uma bolsinha de plástico. Quando ela levantava a cabeça, a bolsa tinha que ser levantada. Quando baixava a cabeça, a bolsa tinha que ser abaixada. No final deste tratamento, com fortíssimos antibióticos, minha filha ainda teria que passar por outra cirurgia, de trocar a válvula contaminada, por uma nova. Toda vez que Marina passa por essas cirurgias de risco, tenho que assinar um termo de responsabilidade. E não foi diferente. A retirada da válvula poderia dar uma hemorragia cerebral na minha filha. Mais um desafio que ela teria que passar. A cirurgia foi feita, mas o médico que ocupava a cadeira de neurologia do Hospital, cometeu um erro, deixou um pedaço do cateter na altura do peito da Marina. E depois de uma semana, ela teve outra infecção e teve que ser operada mais uma vez, pelo Dr Reginaldo Roberto Paiva , neurocirurgião, para retirar o restante do que havia ficado. E ela se recuperou.

Em 2007 ela fez todos os seus exames, na ressonância magnética apareceu o tumor que ela tem atrás e mais outro tumor que está na frente. E desde então estamos acompanhando estes tumores, na esperança de não precisar retirá-los.

Em 2008, repetimos todos os exames e os tumores não aumentaram de tamanho.
Em 2009, Marina fez todos os exames. Os tumores estão do tamanho de uma semente de limão. 2010 foi um ano sem alterações. Em 2011, a ressonância demonstrou que os tumores cresceram em milímetros. Em 2012, não houve mudanças nos exames. O acompanhamento está sendo feito pelo Dr Reginaldo. 

Em 2013, tivemos que atualizar a documentação da Marina. Tivemos que fazer seu título de eleitor quitado pelo Juiz Eleitoral e fazer o seu CPF diretamente na Receita Federal, para não perder seu convênio médico. No seu exame de ressonância deste ano, o tumor que não foi retirado em 2004 por causa da sua localização, desapareceu, acreditamos que recebemos uma Graça Divina através de orações. Agora, a ressonância mostra 2 tumores conhecidos por Astrocitomas. Continuamos em orações.
Ainda em novembro de 2013, Marina passou por uma cirurgia plástica com o Dr Fernando Pinho, para a retirada dos fibromas da face. Foi uma cirurgia bem sucedida e os fibromas retirados não apresentaram malignidade nos exames. Sua face melhorou e não sangrará mais. Agradecemos todas as orações recebidas.


novembro2013 - Marina e eu.
Em dezembro de 2014, Marina foi internada no Day Clinic da Unimed para fazer a retirada do excesso de gengiva causada pelo Gardenal, fez também limpeza dos dentes e não apresentou nenhuma cárie.

O exame de ressonância de 2014 não demonstrou alterações. 
Em 2015 passou sem alterações.

Em julho de 2016, Marina acordou com o lábio superior com um inchaço enorme. Através da Equipe Home Care, equipe de dentistas, descobrimos que era pus e, esta infecção, estava causando convulsões fortes. Não conseguimos fazer o raio x panorâmico da boca. Entretanto, por um raio x simples nos dentes da frente do maxilar, descobrimos que ela apresentava perda óssea em volta dos dentes.  Ela foi medicada com antibióticos por 10 dias e foi internada no décimo dia no Hospital da Unimed para retirar 8 dentes, 4 do maxilar e 4 da mandíbula, por causa da perda óssea; os dentes estavam sem cáries e com as raízes intactas. Nestes 27 anos, Marina só teve uma cárie, os seus dentes foram selados desde a primeira infância. A Esclerose Tuberosa pode causar perda óssea no maxilar e na mandíbula. Hoje, 28 de julho, ela está com os pontos e ainda se recupera da cirurgia. Sua alimentação é pastosa e fria. Foi medicada com antibióticos. Retornou ao Home Care. Está tudo bem agora.

*** Quero deixar relatado que uma das minhas preocupações diante das ocorrências de crises, espasmos, está no ciclo menstrual. Tenho observado que no início do ciclo menstrual, no primeiro dia, ela tem insônia e os espasmos são inúmeros, mesmo com a medicação. A temperatura do crânio fica elevada e o rosto bem vermelho. A oxigenação também diminui. A pulsação cardíaca aumenta. Neste dia, minha preocupação aumenta, fico observando o tempo todo. Ela também não pode sentir alterações de temperatura, a hipotermia pode causar náuseas e evacuação de fezes ao mesmo tempo. Crises convulsivas também ocorrem neste desequilíbrio térmico. Evito ar condicionado, vento e frio. No frio suas mãos precisam de luvas para aquecer e os pés de meias de lã.

Marina não produz uma proteína chamada "tuberina" e em vista disto, ela pode ter tumores no cérebro, no coração e nos rins. Nossa esperança é que com as pesquisas de células tronco-embrionárias, ela possa receber essa proteína e começar a produzi-la.
Marina tem uma força enorme de querer estar viva, todos os dias ela acorda feliz. Ela me ensina todos os dias a ser uma pessoa melhor, não me diz uma palavra sequer, mas demonstra em gestos e carinhos. Sempre agradece com um beijo, a comida que lhe dou na boca, o banho que toma, quando troco sua fralda, quando tenho que fazer fleet enema e antes de dormir comigo abraçada. Tudo ela me agradece. Esta é a minha melhor recompensa.

Agradeço todos os familiares, conhecidos, amigos e colegas que sempre nos apoiam, mandam mensagens (comentários), poemas, textos e fazem orações por nosso "anjo da asa quebrada", que nos foi dada como filha nesta jornada.

Aceitamos doações para comprar fraldas e medicamentos:
Banco do Brasil 
Agência 6962-0 
Conta de Poupança 23092-8 
Op 51 
Helen Rose C. Vitório

O meu muito obrigada a todos vocês hoje e sempre! Gratidão!

*Todos os médicos que me ajudaram e ajudam possuem links para contato para quem precisar.

* Mais sobre Esclerose Tuberosa ou Doença de Bourneville:
 http://pt.wikipedia.org/wiki/Esclerose_tuberosa

*Agradeço todos aqueles que entram em contato pedindo orientações. 
Fico bastante feliz em poder auxiliar por email: helenrosed@gmail.com 
ou (15) 998152481



Coragem

Longa é a minha jornada, o percurso é desconhecido e nada é garantido.

Mil e uma são as incertezas e muitos são os imprevistos.
Mas, ainda assim, eu corro o risco, aceito o desafio, esforço-me; transponho todos os obstáculos que vou encontrando pelo caminho.

Sou como um barco furado no meio do oceano, a água vai entrando e eu vou tirando a água , até que meu barco resista o desafio, esperando pela ordem do destino, do barco mergulhar num oceano intemporal...

Sou como a semente que nasce no vão da rocha, luta com o solo, com as pedras, com a rocha.

De mim nasce uma pequena flor frágil que procura pela luz do Sol, sem saber para onde vou ou por que vou.

Eu só sei que tenho uma natureza guerreira e minha coragem para lutar diante dos desafios.

Sendo assim sigo em frente, até quando eu tiver forças para lutar.

Quando me defronto com alguma situação difícil, posso jogar minha decisão ou responsabilidade nas costas do outro ou enfrentar o desafio e crescer com minha coragem.

Eu prefiro decidir por enfrentar o desafio e vivenciar esse crescimento.

Não consigo deixar de lutar, não consigo evitar ou negar um desafio.

Os desafios estão tão presentes na minha vida diária, que tudo ficaria sem sentido se, não tivesse minha coragem a meu favor.

Tudo que aprendi até hoje sobre coragem, foi-me transmitido sem nenhuma palavra.

Tudo foi transmitido através da coragem de minha filha Marina, em lutar por sua vida, para manter-se viva.
Minha filha, uma semente que se transformou em flor, no vão da rocha e passa por todos os desafios com seu exemplo de coragem. Com seu olhar expressivo dizendo-me o quanto deseja permanecer viva, é a mensagem mais preciosa que tenho guardada em minha visão.
Minha coragem nasceu da necessidade de ajudar minha filha a permanecer viva nesta jornada.
A coragem está em mim, está em você, está em todos nós.

- Tenha bastante coragem de enfrentar os desafios diários!

Helen De Rose 

- Texto do meu terceiro livro "Siga o voo das borboletas" .

11 comentários:

  1. Helen, vindo aqui pela primeira vez...
    Emocionada... sem palavras... deixo um abraço...

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  2. Helen,
    Dizer o q?
    Emocionadíssima. Se já admirava vc, agora então....
    Não sei em q posso lhe ser útil, mas fico à sua disposição, ofereço minha casa se precisar vir à São Paulo com ela e fico torcendo para que nossas leis e quem as faz, se compadeçam dos que dela precisam.
    Vocês são iluminadas.
    Sem mais palavras.
    Carinho e amor maior.
    Márcia.

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  3. Helen conheci seu blog e algo me fazia voltar sempre, encontrava aqui uma força e uma luz diferente, lia seus poemas lindos... postei em meu blog, lógico com os devidos créditos..Hj com mais tempo passei por aqui neste espaço e estou sem palavras, envergonhada porque agora há pouco fiquei aborrecida com uma coisinha tão pequena e voce e sua filha tem uma luta grandiosa e mostram o mundo de forma diferente com luta persistencia coragem ousadia e fé. Te admiro muito e estou sem palavras diante do belo que é o amor e dedicaçao aqui demonstrado. BJSSSSS

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  4. Helen, agora eu sei
    de onde vem toda a pungência
    a nos beliscar com veemência
    dos versos que amei.

    Pobre padeiro que sou
    não tenho como ajudar
    exceto talvez ao bolar
    doce sabor que te dou.

    Poemas feitos de amargos
    e salgados ingredientes,
    Tragam força a essa gente
    e à suas almas afagos.

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  5. Helen querida, chorei do começo ao fim deste teu relato...só agora o vi e li.

    És uma mãe maravilhosa , guerreira e tens um anjo para cuidar.

    Que Deus sempre derrame bençãos e forças na tua vida e na tua família permitindo a vitória de Marina nesta luta contra esta doença.

    Qualquer coisa que necessite daqui do Rio, estou às ordens minha amiga. Faça contato mesmo.

    Bjs,ALICE

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  6. Esta história emocionante que conheço desde que tive o grato prazer de cruzar o meu caminho com o teu há cerca de 4 anos, faz com que a Marina seja por mim amada como esse tal anjo que emocionantemente descreves e que te admire ainda mais como MÃE CORAGEM que és e continuarás sendo.
    Curvo-me sobre tanto amor e com admiração,
    Vóny Ferreira

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  7. Foi através da Alice que vim visitar-te, me emocionei ao tomar conhecimento da tua luta e da tua coragem. Fico pedindo a Deus que vos dê toda a força necessária para assim poderem contar ainda por muito tempo com esse sorriso terno que vossa filha vos concede, e que é um raio de lua no vosso coração.

    Beijinho grande Mãe Coragem
    da natalia nuno

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  8. Helen, a Alice também me falou do teu blog e da história da Marina. Já vim preparada, pois sabia que a emoção seria grande. Fiz um post em homenagem à Marina e rogo a Deus que tenhas sempre a força que necessitas.
    Bjim

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  9. Helen querida!
    Conheci sua história através do blog da Rosamaria... emocionante seu relato, me tocou profundamente.
    Parabéns minha querida, pela sua luta, pelo seu exemplo de força e resignação, e pela demonstração do imenso amor e carinho que dedicas ao teu lindo anjo Marina.
    Que Deus esteja com você em todos os momentos de sua vida, e que Ele renove a cada dia sua coragem e fé para prosseguir.
    Convido você a visitar meu blog, e será um grande prazer vê-la como minha seguidora.
    Muita luz em sua caminhada!
    Um grande beijo.


    http://thaisalbuquerquememoria.blogspot.com/

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  10. Reiterando e-mail:
    Tudo me lembra "Oleo de Lorenzo"

    "Nossa esperança é que com as pesquisas de células tronco-embrionárias, ela possa receber essa proteína e começar a produzi-la. "

    Você já entrou em contato com os geneticistas: Dra Mayana Brasil ou Dr. Vitor B.Pinheiro - UK ?
    Nada é impossível para aquele que crê.

    Beijos.

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  11. Amanhã terei o imenso prazer de conhecer um Anjo chamado Marina. Helen, gratidão.

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Agradecemos sua mensagem.
Bastante saúde!
Fé sempre!