Tradutor - Translate

English French German Spain Italian Dutch
Russian Portuguese Japanese Korean Arabic Chinese Simplified
By Ferramentas Blog

segunda-feira, 23 de novembro de 2009

Era uma vez... (atualizado em 2018)


Marina Morena, Convivendo com a Esclerose Tuberosa e a Síndrome de West:

Este livro relata os trinta anos de minha filha Marina e a convivência com a Esclerose Tuberosa e a Síndrome de West. Eu comecei a escrever este livro pensando nas pessoas que precisam de uma referência, quando descobrem que elas vão ter que conviver com estas síndromes. Foi assim que me senti ao descobrir o que estava acontecendo com minha filha. Eu desejo que estas pessoas não se sintam sozinhas, sem saber o que pensar e por onde começar. Eu desejo que o exemplo de vida da minha filha possa ajudar pessoas que buscam por respostas e ajuda para esta convivência de amor incondicional.

Adquira aqui:  Clube de Autores ou Amazon - Kindle

(...)Quando eu tinha 9 anos de idade, um dia, ao acordar pela manhã, disse a minha mãe que eu ia ter uma filha chamada Marina, ela ficou me olhando sem saber o que me dizer...
Em fevereiro de 1988, eu desejei engravidar depois de dois anos de casada. Minha gravidez foi planejada e ela foi esperada com carinho.
Marina nasceu no dia 25 de Novembro de 1988. Por uma cesariana bem sucedida, que foi filmada, ganhando nota 10 do pediatra ao nascer. Parecia ser um bebê saudável, mas ao trocá-la encontrei uma mancha branca na sua perninha direita. Mãe de primeira viagem, procurei o Pediatra e ele encaminhou Marina para uma dermatologista. A médica, ao examinar minha filha, disse que era apenas um "erro de fabricação".
Marina foi batizada no dia 25 de janeiro de 1989 e depois de uma semana, depois do seu banho, ela começou a convulsionar. Logo pensei que pudesse ser febre, mas verifiquei a temperatura e estava normal. Naquele dia Marina convulsionou 16 vezes. O que me levou ao desespero. Procurei o Pediatra e ele encaminhou Marina para o Neurologista.
O primeiro neurologista que a examinou, disse que Marina teria que fazer exames de eletroencefalograma e tomografia. Receitou gardenal em gotas para controlar as convulsões. Os exames ficaram prontos e o neurologista disse que poderia ser uma disritmia. Mas as crises continuaram e eu queria saber o que minha filha tinha. Então, meu marido e eu procuramos outro neurologista.
O segundo neurologista que a examinou, viu os exames que ela tinha feito e disse que Marina poderia ter epilepsia e aumentou a dose do gardenal, para tentar controlar as crises convulsivas. Marina já estava tomando 30 gotas de gardenal, com 2 meses de vida e não parava de convulsionar.
Então, procuramos outro neurologista (Dr Abram Topczewski ), especialista em Síndrome de West, e depois de examinar minha filha, ele diagnosticou que Marina é portadora de Síndrome de West e Esclerose Tuberosa ou Doença de Bourneville. Encaminhou minha filha para o Hospital Albert Einsten, em São Paulo, para fazer um tratamento de 10 dias a base de cortrosina, para evitar outros males da doença.
Eu me sentia perdida, pois não conhecia nada desta doença e de tanto nervoso que passei, não pude mais amamentá-la, pois meu leite acabou. Marina teve uma "mãe de leite", prima do meu marido, Márcia, que doou seu leite para minha filha, enquanto ela ficou hospitalizada. Aos 3 meses, Marina já se alimentava por mamadeira. Procurei um núcleo da APAE, para saber mais da doença da minha filha, e lá encontrei um livro sobre Síndromes e fiquei sabendo de tudo o que ainda poderia acontecer com Marina. Era simplesmente desanimador conhecer a fundo esta doença.(...)

(...)Em 2013, tivemos que atualizar a documentação da Marina. Tivemos que fazer seu título de eleitor quitado pelo Juiz Eleitoral e fazer o seu CPF diretamente na Receita Federal, para não perder seu convênio médico. No seu exame de ressonância deste ano, o tumor que não foi retirado em 2004 por causa da sua localização, desapareceu, acreditamos que recebemos uma Graça Divina através de orações. Agora, a ressonância mostra 2 tumores conhecidos por Astrocitomas. Continuamos em orações.
Ainda em novembro de 2013, Marina passou por uma cirurgia plástica com o Dr Fernando Pinho, para a retirada dos fibromas da face. Foi uma cirurgia bem sucedida e os fibromas retirados não apresentaram malignidade nos exames. Sua face melhorou e não sangrará mais. Agradecemos todas as orações recebidas. (...)

novembro2013 - Marina e eu.


(...)Em 2017, Marina foi internada com crise convulsiva e através dos exames soubemos que ela estava com infecção urinária. Foi feito um ultrasom nos rins e foram descobertos nos dois rins tumores medindo 6 cm, são benignos, astrocitomas. Dr. Amer Mohamad Abou Jokh, nefrologista, preferiu manter a Marina na sobrevida, não retirar os tumores até que seja muito necessário.(...)


Marina, meu anjo.


Agradeço todos os familiares, conhecidos, amigos e colegas que sempre nos apoiam, mandam mensagens (comentários), poemas, textos e fazem orações por nosso "anjo da asa quebrada", que nos foi dada como filha nesta jornada.
*Agradeço todos aqueles que entram em contato pedindo orientações. 
Fico bastante feliz em poder auxiliar por email: helenrosed@gmail.com ou whatsapp (15) 998152481.


Gratidão.

Coragem

Longa é a minha jornada, o percurso é desconhecido e nada é garantido.
Mil e uma são as incertezas e muitos são os imprevistos.
Mas, ainda assim, eu corro o risco, aceito o desafio, esforço-me; transponho todos os obstáculos que vou encontrando pelo caminho.
Sou como um barco furado no meio do oceano, a água vai entrando e eu vou tirando a água , até que meu barco resista o desafio, esperando pela ordem do destino, do barco mergulhar num oceano intemporal...
Sou como a semente que nasce no vão da rocha, luta com o solo, com as pedras, com a rocha.
De mim nasce uma pequena flor frágil que procura pela luz do Sol, sem saber para onde vou ou por que vou.
Eu só sei que tenho uma natureza guerreira e minha coragem para lutar diante dos desafios.
Sendo assim sigo em frente, até quando eu tiver forças para lutar.
Quando me defronto com alguma situação difícil, posso jogar minha decisão ou responsabilidade nas costas do outro ou enfrentar o desafio e crescer com minha coragem.
Eu prefiro decidir por enfrentar o desafio e vivenciar esse crescimento.
Não consigo deixar de lutar, não consigo evitar ou negar um desafio.
Os desafios estão tão presentes na minha vida diária, que tudo ficaria sem sentido se, não tivesse minha coragem a meu favor.
Tudo que aprendi até hoje sobre coragem, foi-me transmitido sem nenhuma palavra.
Tudo foi transmitido através da coragem de minha filha Marina, em lutar por sua vida, para manter-se viva.
Minha filha, uma semente que se transformou em flor, no vão da rocha e passa por todos os desafios com seu exemplo de coragem. Com seu olhar expressivo dizendo-me o quanto deseja permanecer viva, é a mensagem mais preciosa que tenho guardada em minha visão.
Minha coragem nasceu da necessidade de ajudar minha filha a permanecer viva nesta jornada.
A coragem está em mim, está em você, está em todos nós.
- Tenha bastante coragem de enfrentar os desafios diários!

Helen De Rose