Era uma vez...

2009-11-23T09:47:00.003-02:00

A História da Marina:

Quando eu tinha 9 anos de idade, um dia, ao acordar pela manhã, disse a minha mãe, que eu ia ter uma filha chamada Marina, e ela ficou me olhando sem saber o que me dizer...

Em fevereiro de 1988, eu desejei engravidar depois de dois anos de casada. Minha gravidez foi planejada e ela foi esperada com carinho.

Marina nasceu no dia 25 de Novembro de 1988.

Por uma cesariana bem sucedida, que foi filmada, ganhando nota 10 do pediatra ao nascer. Parecia ser um bebê saudável, mas ao trocá-la encontrei uma mancha branca na sua perninha direita. Mãe de primeira viagem, procurei o Pediatra e ele encaminhou Marina para uma dermatologista. A médica, ao examinar minha filha, disse que era apenas um "erro de fabricação".

Marina foi batizada no dia 25 de janeiro de 1989 e depois de uma semana, depois do seu banho, ela começou a convulsionar. Logo pensei que pudesse ser febre, mas verifiquei a temperatura e estava normal. Naquele dia Marina convulsionou 16 vezes. O que me levou ao desespero. Procurei o Pediatra e ele encaminhou Marina para o Neurologista.

O primeiro neurologista que a examinou, disse que Marina teria que fazer exames de eletroencefalograma e tomografia. Receitou gardenal em gotas para controlar as convulsões. Os exames ficaram prontos e o neurologista disse que poderia ser uma disritmia. Mas as crises continuaram e eu queria saber o que minha filha tinha. Então procurei outro neurologista.

O segundo neurologista que a examinou, viu os exames que ela tinha feito e disse que Marina poderia ter epilepsia e aumentou a dose do gardenal, para tentar controlar as crises convulsivas. Marina já estava tomando 30 gotas de gardenal, com 2 meses de vida e não parava de convulsionar.

Então procurei outro neurologista, especialista em Síndrome de West, e depois de examinar minha filha, ele diagnosticou que Marina é portadora de Sindrome de Weste e Esclerose Tuberosa. Encaminhou minha filha, para o Hospital Albert Einsten, em São Paulo, para fazer um tratamento de 10 dias a base de cortrosina, para evitar outros males da doença.

Eu me sentia perdida, pois não conhecia nada desta doença e de tanto nervoso que passei, não pude mais amamentá-la, pois meu leite acabou. Aos 3 meses, Marina já se alimentava por mamadeira. Procurei um núcleo da APAE, para saber mais da doença da minha filha, e lá encontrei um livro sobre Síndromes e fiquei sabendo de tudo o que ainda poderia acontecer com Marina. Era simplesmente desanimador conhecer a fundo esta doença.

Aos 7 meses de vida, Marina foi novamente internada no Albert Eisnten, para fazer mais 10 dias de tratamento a base de cortrosina. Infelizmente, desta vez, minha filha foi infectada por um virus hospitalar, foi parar na UTI e ficou internada 42 dias. Fiquei tanto tempo no hospital, que ao chegar em casa, não me lembrava nem do piso da sala.

Marina passou por fisioterapeutas, por fonoaudiólogas, psicólogas, oftalmologistas, cardiologistas. Enfim, começou a andar com 3 anos de idade, sem falar uma palavra. A fonoaudióloga dizia que ela já tinha possibilidades de falar, mas apenas emitia sons. Todos os seus exames tinham que ser feitos todos os anos, por recomendação médica.

Em setembro de 1994, ela estava com 6 anos e eu já tinha marcado sua tomografia, quando um dia senti que Marina não estava bem, parecia estar com dor de ouvido, mas não tinha febre, e a tarde dormiu. Dormiu e não acordava. Quando dei por conta que Marina havia entrado em estado de coma. Peguei minha filha nos braços, coloquei no carro e nem fechei minha casa, também não sei como cheguei na clinica do Pediatra, só sei que ele mandou minha filha para o Hospital, desacordada e de ambulância. A vida dela estava por um fio....

Marina teve que ser operada às pressas, e depois ficamos sabendo que ela estava com um tumor (astrocitoma) do tamanho de um ovo de galinha, no meio do cérebro. Ela estava também com hidrocefalia, pois o tumor impedia a passagem do licor cerebral. Minha filha ficou um mês na UTI e passou por 3 cirurgias cerebrais. A primeira para drenar o cérebro, a segunda para retirar o tumor e a terceira para receber uma válvula cerebral, por causa da hidrocefalia. Minha filha renasceu. Teve que começar tudo do zero, pois não andava mais, não fixava o olhar, não movimentava o corpo. Marina tinha um desafio pela frente, manter-se viva...

Os anos se passaram e minha filha foi conseguindo ter, novamente, uma vida normal. Mas, em 2004, na repetição de mais uma tomografia, constatamos a presença de 4 tumores, em formação no seu cérebro. Três tumores estavam na frente, e um tumor estava atrás. Já estavam do tamanho de uma azeitona. Eles crescem rapidamente. O médico resolveu tirar. Minha filha chegou andando no hospital, rindo porque estava passeando, Marina adora passear de carro....

Eu estava apreensiva. Todas as vezes tive que entregar minha filha nas mãos do Criador, pois antes de mim, ela é a sua criatura. E eu, uma impotente espectadora. Fiquei ali, em pé, na porta de entrada do centro cirúrgico, ouvindo Marina gritar, pois estavam pegando sua veia....E o neurologista me viu ali, chorando minha tristeza e pediu-me para descansar, pois seriam 9 horas de cirurgia, e eu disse pra ele: - O senhor já viu alguma mãe descansar nesta situação? Cuida bem dela doutor!! Ela está em suas mãos. - Ele me abraçou e entrou para operar minha filha. Passamos mais 15 dias na UTI e voltamos pra casa. Marina levou mais um ano pra se recuperar desta cirurgia. Mas, o médico me alertou, que ela havia perdido massa cefálica nessa cirurgia, e que provavelmente ela perderia os movimentos da sua perna esquerda. Disse ainda que tinha conseguido tirar os 3 tumores da frente, e não tinha alcançado o tumor que estava atrás. Marina tinha ficado com 1 tumor ainda. Mesmo assim ela se recuperou, mas não conseguiu mais andar.

Em janeiro de 2005, minha filha demonstrava que não estava bem, estava com febre e levei-a para o hospital, depois de uma semana de exames, o médico que cuida da sua parte digestiva, diagnosticou que Marina estava com pedras na visícula e teria que ser operada. Nesta operação minha filha retirou a visícula, mas infelizmente, o catéter da válvula, que sai do seu cérebro e vai até o abdômem, foi contaminado pela infecção da visícula e Marina contraiu meningite. Marina passou por um tratamento rigoroso, tinha primeiro que eliminar todo o licor contaminado, através de um dreno que saia do seu crânio e ia para uma bolsinha de plástico. Quando ela levantava a cabeça, a bolsa tinha que ser levantada. Quando baixava a cabeça, a bolsa tinha que ser abaixada. No final deste tratamento, com fortíssimos antibióticos, minha filha ainda teria que passar por outra cirurgia, de trocar a válvula contaminada, por uma nova. Toda vez que Marina passa por essas cirurgias de risco, tenho que assinar um termo de responsabilidade. E não foi diferente. A retirada da vávula poderia dar uma hemorragia cerebral na minha filha. Mais um desafio que ela teria que passar... A cirurgia foi feita, mas o médico cometeu um erro, deixou um pedaço do cateter na altura do peito da Marina. E depois de uma semana, ela teve outra infecção e teve que ser operada mais uma vez, para retirar o restante do que havia ficado. E ela se recuperou...

Em 2007 ela fez todos os seus exames, na ressonância magnética apareceu o tumor que ela tem atrás, e mais outro tumor que está na frente. E desde então estamos acompanhando estes tumores, na esperança de não precisar retirá-los.

Em 2008, repetimos todos os exames e os tumores não aumentaram de tamanho.

Em 2009, Marina fez todos os exames. Os tumores estão do tamanho de uma semente de limão. 2010 foi um ano sem alterações.

Marina não produz uma proteína chamada "tuberina" e em vista disto, ela pode ter tumores no cérebro, no coração e nos rins. Nossa esperança é que com as pesquisas de células tronco-embrionárias, ela possa receber essa proteína e começar a produzi-la.

Marina tem uma força enorme de querer estar viva, todos os dias ela acorda feliz! E este ano ela completará 21 anos de luta, desafios e sobrevivência. Ela me ensina todos os dias a ser uma pessoa melhor, não me diz uma palavra sequer, mas demonstra em gestos e carinhos. Sempre agradece com um beijo a comida que lhe dou na boca, o banho que toma, quando troco sua fralda, quando tenho que fazer fleet enema e antes de dormir comigo abraçada.....tudo ela me agradece... e, esta é a minha melhor recompensa.

Agradeço todos os familiares, conhecidos, amigos e colegas que sempre nos apoiaram, mandaram mensagens, poemas, textos e fizeram e fazem orações por nosso "anjo da asa quebrada", que nos foi dada como filha nesta jornada.

O meu muito obrigada a todos vocês hoje e sempre!!

Helen De Rose

*a quem possa ajudar sobre Esclerose Tuberosa, entre em contato por email: helenrosed@gmail.com

Marina Morena

Era uma vez...